Em sessão plenária realizada em 26 de fevereiro de 2026, a deputada Cristiane Dantas (SDD) reforçou a necessidade de maior atenção e políticas públicas eficazes para pessoas com doenças raras no Rio Grande do Norte, com enfoque especial na capital, Natal.
Durante o pronunciamento, a parlamentar destacou os desafios enfrentados por esses pacientes e seus familiares. Como exemplo, abordou a esclerodermia, uma doença autoimune crônica que causa inflamação e endurecimento da pele, afetando também órgãos internos devido à produção excessiva de colágeno.
Cristiane Dantas salientou que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com enfermidades de baixa prevalência, enfrentando dores contínuas e incertezas. Ela mencionou ainda a Lei Estadual nº 11.477/2023, de sua autoria, que institui o último dia de fevereiro como o Dia Estadual das Doenças Raras, celebrado neste ano no dia 28.
Convidados na galeria da Assembleia Legislativa, representantes da Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte e outras entidades foram lembrados pela deputada: "Não são só números, são pessoas, mães, pais, crianças e pacientes que vivem com dor, incerteza e, muitas vezes, a invisibilidade do poder público".
A parlamentar destacou que a maioria dessas doenças é crônica, progressiva e sem cura, requerendo acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e acesso regular a medicamentos. Porém, o cenário estadual ainda apresenta problemas, como demora no diagnóstico, falta de geneticistas na rede pública, déficit de reumatologistas, ausência de concursos públicos e carência de remédios essenciais, levando famílias a buscar a justiça para garantir direitos previstos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Ela classificou essa situação como "inadmissível" e reconheceu a inauguração do primeiro serviço especializado em doenças raras em Mossoró, mas afirmou que isso não atende plenamente a demanda, especialmente em Natal, que ainda carece de um centro de referência estruturado para atendimento integral e constante.
"Já realizei audiência pública nesta Casa para debater essa pauta e continuamos cobrando ações mais concretas", disse Dantas.
Entre as propostas da deputada estão a implantação de um centro de referência para doenças raras e crônicas em Natal, vinculado ao de Mossoró; contratação imediata de geneticistas (hoje existe apenas um no estado); realização de concursos para reumatologistas; garantia de fornecimento regular de medicamentos; criação de linhas estaduais de cuidado; respeito às prioridades legais e atendimento multiprofissional estruturado.
Ela enfatizou que o pedido não trata de privilégios, mas do direito à saúde assegurado pela Constituição. "O Rio Grande do Norte precisa avançar agora. A luta pelas pessoas com doenças raras é uma luta pela dignidade, e esta Casa Legislativa não pode se omitir".
Créditos: Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte
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Cristiane Dantas defende centro de referência para doenças raras em Natal
